Владушка Лисица СМА 1

Vladushka Lisitsa SMA 1

Здравствуйте!

Нас зовут Виктория и Вадим. Мы поженились в 2009 году. Прошло чуть больше года, и в ноябре 2010 у нас родилась доченька Владиславочка. Все было замечательно, Малупанька наша росла и радовала нас. Но когда Владушке было полгодика, мы заметили, что она слабенькая, сама она не садилась. Нам пришлось объездить большое количество врачей, прежде чем генетики поставили диагноз — наследственное заболевание «Спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана». Так мы узнали о СМА! Не просто где-то услышали, а этот диагноз поставили нашей родной малышечке! Мы тогда не поверили врачу, которая сказала нам о том, что наша доченька неизлечимо больна. НЕТ!!! НЕТ!!! НЕТ!!! Этого просто не могло произойти с нами!!! Это случается где-то, у кого-то...

А потом потихоньку начали понимать, что ни где-то, а здесь, ни у кого-то, а именно у нас... И хотелось всё на свете отдать, лишь бы это было не правдой!!!

СМА - три буквы, разделившие нашу жизнь на "до" и "после"...

Все планы и мечты рухнули в один день. Я не могу найти слов, чтобы описать те ужасные чувства и эмоции... боль, море слёз и дикое ощущение безысходности от того, что мы ничего не можем сделать, никак и никто в мире не может нам помочь вылечить нашу Владульку!

При этой генетической патологии поражается область нервной системы, отвечающая за контроль движений скелетных мышц. У нашей доченьки очень слабые мышцы. Владуша не может ходить, сидеть, поднимает только лёгкие игрушки, а вот умственно развивается даже лучше, чем сверстники. Мы научились жить с тем, что Владулечка не сидит и не ходит. Она наше солнышко, счастье, радость, любовь и такая умничка.

А в январе 2013 года мышцы настолько ослабли, что Владушка не смогла самостоятельно дышать, и мы поехали в реанимацию, где её подключили к аппарату ИВЛ. (Искусственной вентиляции лёгких). Как же сложно было объяснить нашей двухлетней малышечке, для чего нужна эта трубочка в шейке и когда мы сможем вместе поехать домой!

Сложно было понять и самим... Это стало огромным испытанием! Спасибо всем замечательным врачам , которые были с нами тогда, встретились нам за эти годы и находятся рядом сейчас. Я благодарна Богу за каждого из Вас!

Доченька пролежала в реанимации одна целых 4 месяца, пока мы собирали средства на покупку аппарата и всего оборудования для ИВЛ на дому и учились всему...

Собрать нужную сумму удалось благодаря добрым людям. Огромное количество отзывчивых, неравнодушных людей оказалось рядом! Вы даже не можете себе представить, как важна была нам Ваша помощь и поддержка! Пишу сейчас и вспоминаю то время со слезами благодарности! Спасибо всем Вам и лично каждому!

Вот уже больше 7 лет мы вместе с Владулечкой дома с аппаратом ИВЛ. Мы уже давно научились жить с аппаратом, учимся в 3 классе (на надомном обучении), летом гуляем на улице, ездим за город к бабушке и дедушке.
На ежедневный уход, обслуживание аппаратов ИВЛ, (покупку расходных материалов к аппарату), замену батарей в аппаратах постоянно нужны огромные средства. Нам не всегда удавалось сразу самостоятельно собрать нужные суммы. Спасибо всем, кто отзывался на наши просьбы и помогал нам с оплатой счетов. Словами не опишешь, насколько мы всем-всем Вам благодарны! Столько знакомых и совершенно не знакомых нам людей! НИЗКИЙ ВАМ ВСЕМ ПОКЛОН!!! Спасибо за Вашу поддержку и помощь. Крепкого здоровья Вам и Вашим близким.


С уважением, семья Лисица.